A empresa de genealogia FamilyTreeDNA, no final de janeiro, admitiu compartilhar dados genéticos de seus clientes com o FBI, a força-tarefa estaria fazendo uso dessas informações para identificar suspeitos de crimes como estupro e assassinato.
A 23andMe, outra corporação que trabalha no ramo da análise de DNA, firmou um contrato com a farmacêutica multinacional britânica, GlaxoSmithKline (GSK), para colaborar na elaboração de novos medicamentos no valor de US$ 300 milhões.
Amostras de DNA enviadas por clientes dessas companhias para fazer exames de saúde ou testes de ancestralidade, possivelmente estão sendo partilhados com terceiros e utilizadas na realização de estudos médicos ou, inclusive, solucionar crimes.
Porém, isso abre o questionamento: Os clientes destes serviçoes estão cientes do acesso às suas informações genéticas por terceiros? E essa relação pode vir a ser benéfica, ou é necessário se alarmar?
Quando anunciou-se a parceria entre a GSK no ano passado, Anne Wojcicki, CEO da 23andMe, declarou que acreditava que a colaboração beneficiaria o avanço de descobertas científicas. A empresa possui sede na Califórnia (EUA), e trabalha oferecendo diagnósticos de ancestralidade e saúde baseando-se na análise de DNA— realizada a partir de coletas de saliva.
A corporativa afirma atender mais de cinco milhões de clientes, sendo que obtiveram consentimento de mais de 80% dos seus usuários para participação em pesquisas, isso permitiu a criação de uma imensa base de dados genéticos.
“A maneira como olhamos para o nosso negócio é como um círculo virtuoso. Temos consumidores interessados e motivados em relação a sua própria saúde – como nossa genética pode influenciar o risco de desenvolver certas condições.”— Kathy Hibbs, diretora jurídica da 23andMe.
Segundo Kathy, a ideia da empresa é propiciar descobertas que beneficiem os clientes com mais informações utéis para tomadas de decisão quanto a sua saúde, rejeitando a suposição de que os usuários não estariam cientes sobre o compartilhamento dos dados.
Ela concluiu apontando para a existência de um documento “muito explícito” de autorização, que demanda o consetimento do usuário para a realização das pesquisas e uso dessas informações por terceiros.
De acordo com Hibbs, os clientes ainda respondem um questionário necessário para a realização da pesquisa, logo, não apenas estão conscientes como acabam participando ativamente dos estudos.
Para ela, o acordo com a GSK ampliará o número de pesquisadores estudando e analisando o banco de dados que eles possuem, acrescentando que isso possibilitará à empresa trabalhar em conjunto com instituições públicas e acadêmicos caso não exista desacordo com os interessas da gigante farmacêutica.
Simultaneamente a este cenário, em contraponto ao meio privado, muitas nações estão trabalhando na construção de bancos de dados de DNA públicos.
No Reino Unido, a companhia Genomic Englando é a encarregada do programa, a empresa criada pelo Departamento de Saúde e Assistência Social do governo lidera o Projeto 100 mil Genomas, que objetiva o sequenciamento de genomas de pacientes com doenças raras e câncer, bem como de seus familiares.
O serviço público de saúde do Reino Unido— NHS, na sigla em inglês— realiza o atendimento que é focado no avanço da progressão do tratamento, ao invés de visar desenvolver novos e lucrativos fármacos.
O cientista-chefe da Genomics England, Mark Caulfield, exemplifica os benefícios do programa para a população citando o caso de uma garota de 10 anos que sofria de catapora recorrente grave— “Encontramos uma mutação no DNA dela que alterou o sistema imunológico. Isso nos permitiu optar pelo transplante de medula óssea e curá-la”.
“Esta não é apenas uma transformação para o indivíduo, representa também uma grande economia do ponto de vista financeiro para o NHS, porque ela estava sendo internada periodicamente e recebendo cuidados intensivos.”— acresce Caulfield.
Ele segue enfatizando ainda que o genoma pode colaborar com os cientitas à identificar pessoas com risco de desenvolver certas doenças, pois permite a construção de um panorama sensivelmente mais específco sobre o curso de vida de um indivíduo.
As pessoas se aderem ao banco de dados com base no “consentimento informado”, que antevem a consulta com profissionais da saúde e a emissão de material informativo.
Por trabalhar também em parceria com o setor privado e outros países, a Genomics England adquire outros benéficios muito positivos, de acordo com Caulfield.
Por exemplo, quando um paciente é acometido por uma doença extremamente rara, a solução pode se encontrar no compartilhamento de informações com outras nações. Enquanto que, a comunicação com as companhias privadas que produzem novos medicamentos pode permitir a redução do custo de procedimentos altamente expensivos.
“Muitos de nós têm o risco de ter uma reação adversa por causa da nossa constituição genética. E como 80% dos medicamentos falham durante o desenvolvimento, usar o genoma para tentar obter drogas mais seguras na primeira tentativa pode reduzir o custo desses remédios quando eles chegam ao sistema de saúde”— esclarece o cientista-chefe do programa.
O papel da detecção do gene causador de colesterol hereditário— quadro que se desenrola no desenvolvimento de doenças cardíacas precoces— na elaboração de uma nova droga contra a disfunção, é outro benefício levantado por Mark.
“A Amgen [empresa farmacêutica] estima que o trabalho com o genoma encurtou o desenvolvimento desse medicamento em três anos. Se eu puder fazer algo capaz de evitar a morte ou a dor de alguém mais rápido por meio desta parceria público-privada, então eu acho que é um bem maior para a sociedade.”— acrescenta.
Sendo assim, é fortuito realçar o fato do Projeto 100 mil Genomas ter alcançado exatamente essa marca de sequenciamento. Esse número representa apenas uma diminuta parcela da quantia de informações contida no banco de dados da 23andMe.
Este enorme poder das corporações sobre os bancos de DNA pertuba Kayte Spector-Bagdady, professora assistente da faculdade de medicina da Universidade de Michigan, nos EUA. Ela ressalta o potencial da monopolização desses dados pelo setor privado e também sobre a possibilidade das empresas tomarem certas medidas que varreriam os bandos de dados públicos do mapa.
Ela utiliza como exemplo a conquista da patente de dois genes, pela Myriad Genomics, relacionados ao acréscimo de risco de desenvolver câncer de ovário e de mama.
Isso sugere que empresas teriam o potencial de limitar estudos científicos e barrar o desenvolvimento de testes mais baratos devido ao monopólio dos testes.
A patente foi declarada inválida pela Suprema Corte dos EUA, em 2013. Porém a Myriad obteve o monopólio por tempo suficiente para adquirir a melhor soma de informações.
Segundo Spector-Bagdady, atualmente terceiros colaboram em conjunto para “competir com o gigantesco banco de dados da Myriad”. Ela ainda chama atenção para a possibilidade de que concepções de mercado e lucro podem deturpar o resultado dos estudos.
“Se você pensar em empresas como a 23andMe, seu valor não se baseia na capacidade de vender kits de teste de DNA de US$ 200; é baseado na capacidade de coletar e vender dados. Esses dados são um dos seus maiores ativos comerciais, e esse ativo é protegido como qualquer outro ativo seria.”— alerta a professora.
Deixando de lado o questionamento anterior sobre o consetimento dos clientes, o que gera maior temor em Kayte é a maneira como a coleta de dados representa apenas um segmento da sociedade.
“As pessoas que têm condições de comprar esses testes de diagnóstico privados são parecidas de várias maneiras – elas geralmente têm alto grau de instrução, costumam ser caucasianas e ter boa condição financeira”— ela ressalta.
“Então, quando povoamos bancos de dados privados com pessoas deste perfil, mesmo que façamos uma boa pesquisa que seja responsável por excelentes avanços na medicina, as comunidades às quais esses avanços serão aplicáveis são de pessoas com o perfil daquelas que estão no banco.”
A geração de dados públicos, aberto aos pesquisadores, e com uma diversidade significativamente maior, por exemplo como foi no All of Us— programa de pesquisa iniciado na gestão do ex-presidente Barack Obama— beneficiariam mais a sociedade, crê Kayte Spector-Bagdady.
“O desafio é que eles só têm cerca de 150 mil pessoas até agora e fazem isso há anos”— afirma.
As exigências governamentais rígidas associadas ao consentimento dos usuários, são parte da causa pela qual os programas públicos não conseguem se desenvolver, pois torna o processo muito caro e muito lento no recrutamento de participantes.
Mesmo tendo, em termos percentuais, uma maioria de clientes europeus— a 23andMe alegou que em números absolutos engloba um dos maiores grupos de populações que possuem, tradicionalmente, um histórico de sub-representação em estudos e pesquisas, compondo-se de afro-americanos, latinos, entre outros.
A empresa acrescente que também contribui com projetos que focam exclusivamente nas lacunas presentes nos registros genéticos.
Em um relatório da consultoria KPMG, realizado no ano passo, apontou um mercado bastante favorável para teste de análise de DNA dirigidos para o consumidor. Dessa maneira, a promessa é de que quanto mais pessoas se interessarem pelos segredos escondidos nos seus genomas, o debate sobre questões como consentimento, benefícios, privacidade e diversidade se tornarão cada vez mais profundos e acalorados.
Fonte:BBC
